VŠIMLA JSEM SI JICH VEDLE NEMOCNIČNÍ POSTELE.
Tématu podpory sourozenců nemocných dětí jsem si poprvé všimla v USA, kde manžel pracoval pro Mayo Clinic, a kde jsem absolvovala v průběhu let několik odborných stáží. Měli tam program přímo pro sourozence. Po návratu do Česka jsem byla na tříměsíční stáži na klinice dětské onkologie ve Fakultní nemocnici Brno. Znovu jsem ty sourozence viděla — a rozhodla se. Nastoupila jsem na doktorské studium na Lékařské fakultě Masarykovy univerzity a věnovala jim svoji výzkumnou práci. Z jejích praktických výstupů vznikl projekt SKRYTÍ HRDINOVÉ.
10 věcí, které je dobré o skrytých hrdinech vědět
-
Sourozenci prožívají nemoc velmi silně – i když to na první pohled nemusí být vidět.
-
Často se snaží být „v pořádku" a dávají své potřeby stranou – nechtějí přidělávat starosti.
-
Prožívají strach, smutek, vztek i další silné emoce – stejně jako dospělí.
-
Pomáhá jim vědět, co se děje, aby tomu mohli rozumět, podle svého věku.
-
Když neznají pravdu, vysvětlují si věci po svém a mohou mít obavy i otázky, na které se bojí zeptat.
-
Potřebují mít prostor mluvit o tom, co prožívají – s někým, komu důvěřují.
-
Potřebují cítit, že jsou pro rodiče stejně důležití.
-
Pomáhá, když mají možnost být součástí toho, co se děje, a sami si zvolit, jak a nakolik se zapojí.
-
Potřebují mít svůj prostor, své zájmy i čas na hru, kamarády, radost a odpočinek.
-
Citlivá a otevřená komunikace – i o těžkých věcech – jim pomáhá cítit, že na to nejsou sami, a situaci lépe zvládat.
Každý zájem o jejich svět má velký význam. někdy větší, než si umíme představit.
Chceme systémovou změnu.
Naším cílem není jen pomáhat po jednom. Chceme, aby se péče o sourozence stala samozřejmou součástí péče o nemocné dítě — a aby ji platil systém, tedy zdravotnictví a sociální oblast. K tomu vede cesta přes osvětu, vzdělávání a ověřené metodiky. A začíná tím, že o skrytých hrdinech začneme mluvit nahlas.